Niezwykły gość.

Od ostatniego wpisu upłynęło sporo czasu i wiele się przez ten okres działo u nas.
Teraz mamy sporo nowych zajęć z dzieciaczkami i cały czas gdzieś jeździmy i wizytujemy u różnych specjalistów. Między tymi wszystkimi obowiązkowymi zajęciami próbujemy wygospodarować odrobinę czasu na "normalność"
Oskarcio od ostatniej choroby cały czas ma problemy z oskrzelami i nawet zmiany osłuchowe na prawym płucku już były. Bidulek cały czas się męczy i ma okropne zalegania przez co codziennie charczy jak stary gruźlik.
Wprowadzamy również u Oskarcia nowy dodatkowy lek na padaczkę ale jak na razie to nie ma znaczącej poprawy i małe napady nadal są prawie codziennie. Do tego w poniedziałek znowu miał jakieś trzęsawki...
Niestety nowy lek mocno wpłyną na apetyt małego przez co waga zaczęła lecieć w dół, a jak waga leci w dół to i dawkę leków trzeba będzie zmniejszać bo mała wątroba i tak już na awaryjkach jedzie. Na szczęście poprawiły się wyniki krwi i nie musimy się na razie obawiać małopłytkowości.
Kolejną rzeczą nad którą teraz mocno pracujemy to zajęcia logopedyczne - zaczęliśmy masaże buźki, i wznowiona rehabilitacja ruchowa. Chodzi o to że robaczek mały jest wiotki w osi (plecki, brzuszek, szyja nie trzyma dobrze głowy) i przez to te ciągłe upadki i wieczne guzy na głowie. Do tego leki na padaczkę wpływają na osłabienie napięcia mięśniowego przez co trzeba się przyłożyć z tymi ćwiczeniami żeby kręgosłup nie stracił pionu.
Przed nami kolejna komisja w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności i znów trzeba pozbierać od lekarzy stosik dokumentów. A lekarzy ostatnio to już tyle odwiedzamy że mamy serdecznie dość, ale nic to. Dla dziecka zrobimy wszystko żeby tylko wyszedł z tych wszystkich chorób i żeby robaczek nasz mógł cieszyć się zdrowiem.

U Majeczki naszej terapia trwa nadal i ku naszej radości widzimy małe postępy, są też i regresy ale wiadomo że ta choroba przecież tak po prostu nie odpuści z dnia na dzień, więc też trzeba cały czas działać.
W środę robiliśmy też Majeczce kontrolne badanie EEG. Wyniki poznamy w czerwcu na kontrolnej wizycie u neurolog z Oskarciem.  

Tych wyjazdów na terapie naszych robaczków jest praktycznie codziennie, jedynie co to wtorki są wolniejsze, ale i to nie zawsze. Staramy się dzieciom urozmaicać czas pomiędzy terapiami i wszelkiej maści wizytami.


Ostatnio mieliśmy nawet niezwykłego gościa, który wywołał u robaczków spory zachwyt ;)
Otóż ciocia Dorotka przywiozła swojego Diegusia na tygodniowy pobyt do nas. Diego to przepiękny pies (Golden Retriever) o niezwykle spokojnym charakterze, który z powodzeniem mógłby zrobić karierę dogoterapeuty, jednak niestety jest już za stary na takie kursy.
Oskarcio od początku wziął sobie do serca że trzeba gruntownie sprawdzić odporność psiego przyjaciela na wszelkie zaczepki i badania nieletniego weterynarza ;) Na samym początku sprawdzał jak to jest że piesio mruga oczkami i co ma pod powieką. Kolejnym etapem był wspaniale merdający ogon  i zabawa w łapanie przeciąganie tego najlepszego psiego atutu. Jednak najlepszym wypasem były przytulanki do takiej wielkiej kuli futerka 

Piękne uśmiechy, co? :)

Miłość od pierwszego wejrzenia :)))

 

Majeczka w pierwszym dniu pobytu Diega była mocno przejęta i prawie cały dzień chodziła krok w krok za psem trzymając go za obrożę. Ale najwięcej radości sprawiało jej jak rano mokra psia mordka przychodziła ją polizać na przywitanie po czym to wielkie psisko pakowało się do Majowego łóżeczka. Wstawanie rado do przedszkola było o wiele spokojniejsze dzięki takim porannym zabiegom :) Za to jak kochany Dieguś odjeżdżał już do swojego domku Majeczka rozpłakała się bardzo, mówiła nam że strasznie boli ją główka a w rzeczywistości biedna nie potrafiła określić że jest jej po prostu smutno.

Parasol musi być na wszelki wypadek żeby nie zmoczyło piesa i panny Mai ;)

Na szczęście ciocia Dorotka obiecała że jeszcze "pożyczy" nam pieska, choć szkoda że nie da się rozmnożyć Diegusia ;)

Świątecznie

Składamy spóźnione życzenia spokojnych świąt Wielkanocnych :)

Co roku na Wielkanoc jeździliśmy do rodziny i tam w spólnym gronie cieszyliśmy się świętami. W tym jednak roku to rodzina przyjechała do nas i dzięki temu przy stole znaleźli się członkowie obu rodzin.
W wielką sobotę dzieci mocno były zdekoncentrowane całym świątecznym zamieszaniem i były zawiedzione że nie poświęciło im się tyle czasu co zwykle, ale na szczęście daliśmy radę przygotować wszystko.

No i gdzie to jedzenie, normalnie doczekać się nie można! ;)

 W niedzielę nasze robaczki były bardzo zachwycone że przyjechało tyle gości. Oskarcio oczywiście popisując się pokazywał wszystkim jakie ma mieszkanko gdzie śpi gdzie mają razem z Majeczką zabaweczki i najnowsze dary które przywiózł dziadzio Romek.

Zawzięta ta infekcja!

Jeszcze raz wszystkim dziękuję za trzymanie kciuków za nasze kochane robaczki.
Majeczka ciągle walczy z wyjątkowo oporną na leczenie chorobą, ale na szczęście udało się opanować wymioty. Przez chorobę i uporczywy kaszel jej refluks nasilił się znowu i stąd te częste wymioty. Dobrze że mam już opanowaną sztukę odpowiedniego masażu brzuszka, który robię po każdym jedzeniu i po każdej porcji lekarstw, dzięki czemu wszystko zostaje tam gdzie zostać powinno.

Na froncie chorobowym

Będzie tak króciutko...

Niestety, jakieś wyjątkowo paskudne mikroby dopadły nasze dzieci.
Majeczka ciągle jest w kiepskim stanie i nawet mało co z łóżeczka wstaje, jest już wyczerpana chorobą. Uporczywy kaszel i wymioty strasznie ją osłabiają a bolące gardło mocno dokucza. 
Bardzo się boję, że powtórzy się sytuacja z początku ubiegłego roku kiedy to maja również wszystko wymiotowała i nie przyjmowała ani jedzenia ani żadnych płynów i w bardzo szybkim czasie odwodniła się i do tego momentalnie zrobiło się zapalenie płuc. Teraz sprawy zaczynają przybierać podobny obrót, jednak liczę że nie skończy się to wszystko na wizycie w szpitalu i damy radę wyleczyć ją w domu.
Oskreczek pomimo tego że nie gorączkuje to jednak też jest mocno chory a astma nasiliła się.
Obydwa robaczki dostają silne leki żeby szybko pozbyć się tych złych mikrobów.

Proszę trzymajcie kciuki za nasze kochane robaczki, żeby do świąt były już zdrowsze.

Ciężki dzień

Już w środę Oskarcio był jakiś niewyraźny i odwołaliśmy zajęcia w OWI żeby nie kusić losu, ale ważnych badań już nie dało się odwołać. Pojechaliśmy do pani neurolog po skierowanie na badania sprawdzające poziom leku w krwi i czy mała wątroba wytrzymuje taki ciągły napór chemikaliów. To są badania kontrolne ale tym razem dodatkowo sprawdzane jest czy możemy jeszcze dać maluchowi dodatkowy lek.
Byłam dumna kiedy pani pielęgniarka pobierała krew maluszkowi a on ani nie pisną, taki był dzielny. 

Hu hu ha, Zima zła, czy dla wszystkich? ;)

Już w czwartek wieczorem ciężko było się poruszać po Rzeszowskich ulicach, za to piątek zaskoczył wszystkich. Rano jak tylko zobaczyliśmy co się dzieje za oknem to od razu odwołaliśmy Majowe przedszkole. 
Sami zobaczcie jak wyglądał piątkowy poranek. 
To był zaledwie początek tego co się działo potem.
Dorośli z przerażeniem patrzyli na to co się dzieje za oknem, za to nasze robaczki przyklejone do szyby z radością podziwiały tą niecodzienną aurę. 

Wiadomości dobre i te trochę gorsze.

Ostatnio sporo się dzieje i praktycznie codziennie jeżdżę z dziećmi na wszelakie wizyty i terapie. Wieczorem sił i weny już brak żeby cokolwiek napisać o naszych dwóch słoneczkach.
Na te wszystkie wyjazdy już zaczyna nam brakować kasy żeby zatankować naszego krążownika w związku z czym podjęliśmy decyzję że trzeba będzie zrezygnować z Oskarkowej terapii w OWI. Pani doktor jednak przekonała nas żebyśmy zostali  pod kontrolą ośrodka i teraz mamy tylko jeździć co dwa  trzy miesiące na obchód  po specjalistach. Nie oznacza jednak to że mały już nie wymaga rehabilitacji, po prostu z pomocną ręką wyszło nam na przeciw stowarzyszenie do którego jeździmy z Mają i teraz całą rehabilitację Oskarek będzie mieć w tym samym miejscu. Zamiast codziennych wyjazdów zostaną nam trzy w tygodniu i to w jedno miejsce.

Gdzie ta wiosna?

Przez tą zimę ciężko mi ostatnio zebrać myśli i do tego ostatnio weny brak. Wszyscy z utęsknieniem wypatrujemy wiosny. Maja nie może się doczekać kiedy będzie na tyle ciepło żeby pojechać do kuzyna który ma trampolinę i będzie mogła wyskakać się za wszystkie zimowe czasy ;)
Oskarcio też tęsknym okiem patrzy przez okno to na podwórko, to na swoje autko jeździk. Nawet godzina w figolandzie niewiele pomogła, i chociaż dzieci super się bawiły to jednak nie to samo co zabawy na świeżym powietrzu. No ale w końcu przecież musi przyjść ta wiosna, prawda?

Beczka

W końcu pożegnaliśmy wszelkie wirusy i Maja od poniedziałku znowu morze chodzić do przedszkola i na zajęcia do stowarzyszenia. Maja najbardziej lubi chodzić na zajęcia z rytmiki i muzykoterapii. Przez cały tydzień się pyta kiedy będą, jak to nazywa tańce. 

Choróbsko nie odpuszcza!

Byliśmy dzisiaj całą rodzinką u naszej pani doktor i tylko ja nie dostałam żadnego natybiotyku. Strasznie wszystkich wzięło. Maja ciągle kaszle i katar nie chce przechodzić, zmiany w oskrzelach już słychać. Oskarek też brzydko kaszle do tego gardełko w fatalnym stanie więc oprócz swoich podwójnych już sterydów wziewnych dostał jeszcze pyszny antybiotyk. Piszę pyszny bo maluszek jak wypił swoją porcję to jeszcze długo wołał "jacha" co oznacza jeszcze :) Tak mu posmakowało!
Do tego wszystkiego tatuś też zaantybiotykowany bo spore zapalenie oskrzeli zdążyło się już rozwinąć.