Wiadomości dobre i te trochę gorsze.

Ostatnio sporo się dzieje i praktycznie codziennie jeżdżę z dziećmi na wszelakie wizyty i terapie. Wieczorem sił i weny już brak żeby cokolwiek napisać o naszych dwóch słoneczkach.
Na te wszystkie wyjazdy już zaczyna nam brakować kasy żeby zatankować naszego krążownika w związku z czym podjęliśmy decyzję że trzeba będzie zrezygnować z Oskarkowej terapii w OWI. Pani doktor jednak przekonała nas żebyśmy zostali  pod kontrolą ośrodka i teraz mamy tylko jeździć co dwa  trzy miesiące na obchód  po specjalistach. Nie oznacza jednak to że mały już nie wymaga rehabilitacji, po prostu z pomocną ręką wyszło nam na przeciw stowarzyszenie do którego jeździmy z Mają i teraz całą rehabilitację Oskarek będzie mieć w tym samym miejscu. Zamiast codziennych wyjazdów zostaną nam trzy w tygodniu i to w jedno miejsce.

Po ostatnich wizytach z małym wiemy że musimy pracować nad jego nóżkami które są słabe, w kolankach pojawiły się już przeprosty a koślawość kolanek balansuje pomiędzy fizjologią u dwulatków, a patologią. Do tego obniżone napięcie mięśniowe ciągle przeszkadza małemu. Usłyszeliśmy też że Oskarcio ma przetrwały odruch chwytny stóp, ale p. neurolog na dzisiejszej wizycie tego nie potwierdziła. Za to z dzisiejszej wizyty u neurolożki wynika że padaczka nie chce małemu do końca odpuścić i prawdopodobnie jest to lekooporna padaczka. Oskarcio dostaje najwyższą dawkę leku jaką może przyjąć a i tak zawieszenia ma codziennie. Choć ostatnio są takie jakby troszkę krótsze i ja ciągle mam nadzieję że w końcu zaczną całkiem się wyciszać. 
Z tych dobrych wieści to taka że nasz mały profesorek zaczyna w końcu łączyć dwa słowa w pierwsze zdania. Ciągle ma mały zasób słów ale to i tak najważniejsze że te pierwsze zdania w końcu pojawiły się! Niedługo zaczniemy masować małą buźkę Oskarciową i może wtedy całkiem ta mowa ruszy?

U Majeczki też są małe sukcesiki :) Ostatnio nasza myszka razem z braciszkiem bawiła się w lekarza. Oskarcio jako dzielny pacjent leżał na podłodze a pani doktor Maja badała najpierw skrupulatnie pacjenta stetoskopem potem stwierdziła że trzeba operować rączkę i przy pomocy zabawkowych narzędzi, do naprawiania auta, przeprowadziła operację. Bardzo nas cieszą takie chwile kiedy możemy obserwować taką "właściwą" zabawę. 
Z lekami nadal się wstrzymujemy tym bardziej że ostatnio zauważyliśmy że Maja jakby się zawieszała. Nie wygląda to tak samo jak u Oskarka ale przy okazji dzisiejszej wizyty u neurolożki dopytałam się też o te niepokojące nas zachowania małej i na razie mamy powtórzyć u niej eeg. Lekarka mówiła że bardzo ciężko jest zdiagnozować takie wyłączenia u dzieci z zaburzeniami autystycznymi. Liczę że to jakieś przejściowe są te zapatrzenia.

Jest też jeszcze jedna sprawa dotycząca Majeczki a mianowicie zapisaliśmy ją do Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 
Przy dwójce dzieci z niepełnosprawnością jest nam co raz ciężej z finansami dla tego podjęliśmy decyzję że przynajmniej jedno dziecko zapiszemy do fundacji a że Mai zaburzenia nie znikną raczej z dnia na dzień dla tego to właśnie ją zapisaliśmy do fundacji. W pierwszej kolejności będziemy chcieli wykonać badania na alergię pokarmową typu III. Maja bardzo cierpi z powodu AZS (Atopowe Zapalenie Skóry) Wiemy że mleko i wszystkie jego przetwory bardzo uczulają naszą myszkę powodując uporczywo - piekąco - swędzące - czerwone zmiany skórne. Jest też podejrzenie co do innych produktów które mogą ją uczulać a że zwykłe badania pokazują że jest to alergia Ig niezależna jest więc duże prawdopodobieństwo że jest to alergia typu III. 
Tak więc Majeczka jest już przyjęta do fundacji i tylko czekamy na indywidualny kod podopiecznego który ma być przysłany pocztą na dniach.

Na koniec pochwalimy się jak nasze skarby ostatnio pięknie urosły. Maja ma już 107,5 cm wzrostu a Oskarek 90cm :) Aż wierzyć się nie chce że tak niedawno ledwo ich było widać w niemowlęcym łóżeczku ;)