Wakacyjnie

Ostatnio pogoda całkiem dopisuje przez co nasze maluchy do woli mogą używać na podwórku .
Oczywiście największą frajdą jest chlapanie się w małym baseniku. Oskarcio czuje się tam jak ryba w wodzie i razem z psiną rozrabiają co nie miara.

Maja też chętnie się chlapie ale większe pole do popisu zostawia bratu.
Jak pogoda zmienia swoje oblicze na smutne i pada to dzieci organizują popisy muzyczne dla rodziców.

Robaczki mają namiastkę wakacji ponieważ mają dwutygodniowe wolne od zajęć i terapii i nie muszą codziennie uczestniczyć w zajęciach. Co prawda żadnych wyjazdów w tym roku nie będzie, ale przecież w domu też można fajnie wypoczywać.
 Planujemy małą wycieczkę na przejażdżkę bieszczadzką ciuchcią. Dzieci będą miały okazję pierwszy raz w życiu wsiąść do pociągu! 

Sporą atrakcją dla dzieci na pewno jest właśnie rozpoczęta hipoterapia. Na pierwszych zajęciach dzieci siedziały na koniu jak zaczarowane a Oskarek mało co a by zasną. Niestety dalsze jazdy odsuną się w czasie ponieważ Majeczka przyniosła z przedszkola wirusa Bostońskiego.
Myszka gorączkuje i ma charakterystyczne zmiany skórne na dłoniach i stopach. Mamy jednak nadzieję że szybko zwalczy wirusa i nie pozostaną żadne powikłania.
Oskarcio jeszcze się trzyma ale to pewnie tylko kwestia paru dni jak i on zacznie. Najbardziej obawiamy się wysokiej gorączki i ewentualnych drgawek.

Coś te choroby lubią nas często nawiedzać, niestety...

Jednak lekooporna :(

Jak ponad rok temu zdiagnozowano u Oskarka padaczkę to długo i z niedowierzaniem oswajałam się z tą chorobą mojego synka. Jednak z czasem patrzyłam z nadzieją bo przecież napady nie są takie mocne i mały nigdy nie stracił przytomności podczas napadów. Lekarze mówili że po dwóch latach od ostatniego napadu padaczkę można uznać za wyleczoną i tak czekałam na ten ostatni napad. Niestety czekam do dziś i codziennie widzę że choroba wcale nie zamierza odpuścić. Najpierw była podawana tylko Depakina po której napady drgawkowe uspokoiły się ale pojawiły się zawieszenia, a na domiar złego mała wątroba zaczęła się buntować na taką ilość leku. Z czasem tych zawiechów było co raz więcej więc doszedł kolejny lek po którym niestety poprawy nadal nie ma i jeszcze przy okazji ostatniej gorączki pojawiły się w jednym dniu dwa napady drgawkowe. Zdarzają się też krótkie i dość niebezpieczne napady zwiotczające całe ciało na sekundę i wtedy Oskarek najczęściej przewraca się tak jak by go jakaś niewidzialna ręką popchnęła mocno do przodu.
Na ostatniej wizycie u pani neurolog Oskarcio dostał kolejny lek. Musimy wycofać poprzedni i na jego miejsce wprowadzić nowy. W tej chorobie jednak nie można od tak z dnia na dzień zmienić sobie leku więc całość potrwa minimum sześć tygodni. Ja już się bardzo boję wszelkich powikłań bo jak do tej pory przy każdym nowym leku były problemy.
Musimy jednak walczyć z zarazą wstrętną bo rozwój robaczka ostatnio troszkę zwolnił. Całe szczęście że mamy wsparcie specjalistów w stowarzyszeniu Solis Radius. Tam wspaniali terapeuci pracują nie tylko z naszą Majeczką ale też i z Oskarciem dzięki czemu robaczki mają szansę na lepszy rozwój. Dobrze że przy tych wszystkich chorobach udało nam się trafić na takich cudownych ludzi!

Wiecie że nasze trzecie dziecko (to na czterech łapach) pomimo tego że jest jeszcze rozkosznym szczeniaczkiem zaczyna wykonywać już sporo dobrej roboty?! :) Nasza Dazy niezwykle pozytywnie wpływa na wyciszenie Majeczki, oczywiście nie znikły wszystkie jej "niegrzeczne wybryki" jednak jest nam znacznie łatwiej wyciszyć naszą myszkę.
Dazy natomiast rośnie w oczach, nadal jest jak odkurzacz i zjada wszystko co tylko spadnie dzieciom z talerza. Co raz fajniej cała trójka bawi się razem, a to przeciągają wspólnie koc, czy ścierkę albo uchyłkiem ukradzioną skarpetkę, a to jest pościg po całym domu za pluszakiem czy inną zabawką którą zwinęła nasza psia przyjaciółka. Są też i straty bo małe ząbki z niezwykłą łatwością przegryzają wszelkie zabawki.
Może dzieci w końcu załapią że lepiej pilnować porządku w pokoju z zabawkami... no  jakieś złudne nadzieje o porządku w domu trzeba matce zostawić, nie ;)

I jest nas pięcioro :)

Tak się szczęśliwie złożyło że nasz rodzina 1 czerwca powiększyła się o jedną małą istotkę.

Dzięki dobrym serduszku P. Moniki i jej rodziny nasze dzieci będą mogły wychowywać się w towarzystwie psiego przyjaciela. Bardzo dziękujemy za tak niezwykły dar!

Nasza milusińska jest śliczną blondyneczką i uwielbia bawić się w gryzienie WSZYSTKIEGO ;)
Długo wspólnie z dziećmi zastanawialiśmy się jak nazwać naszą Labradorkę. Najpierw nikt nie miał pomysłu jak nazwać naszą ruchliwą puchatą kulkę, a potem z kolei było z dużo pomysłów.
Maja pierwsze chciała nazwać sunie Butelka, potem była Stokrotka, w końcu nasza myszka nie chciała słyszeć innych nazw jak tylko Daisy.
Oskarek za to od początku nazywa wszelkie pieski Fi-Fi i do tej psiny też tak zaczął wołać.
Proponowaliśmy dzieciom różne inne nazwy ale nic już nie przeszło więc zostało że nasza suczka nazywa się Daisy, Fi-Fi. Oczywiście wołamy tylko Daisy żeby psina szybko nauczyła się.

Dzieci największą radochę mają jak rano przychodzimy je budzić razem z Daisy. Maja ostatnimi czasy miała problem ze wstawaniem rano do przedszkola, ale odkąd psinka rano przychodzi łaskotać ją ogonkiem to od razu z uśmiechniętą buzią budzi się. Tak samo Oskarcio na widok swojej Fi-Fi skacze z radości w łóżeczku.
Naszemu mniejszemu robaczkowi bardzo spodobało się wsypywanie karmy do miseczki Fi-Fi. Oskarcio jedynie jest zawiedziony że nie da się położyć na piesku. Tłumaczymy mu że jest jeszcze malutka i musi urosnąć, ale nasz robaczek i tak co chwilę testuje czy Fi-Fi już urosła na tyle żeby się na niej wylegiwać tak jak na Diegusiu.

Tak lubię się przytulać do pieska :)

Bardzo chcemy spróbować wyszkolić Daisy na dogoterapeutę, żeby mogła służyć nie tylko naszym dzieciom. Wiemy że musi przejść specjalne szkolenie i test kwalifikujący na takie szkolenie. Martwię się tylko że takie szkolenie może bardzo dużo kosztować.

2-go czerwca byliśmy w jednym z centrów handlowych w którym trwały jeszcze zabawy z okazji Dnia Dziecka. Choć Maja nie chciała wziąć udziału w konkursie na narysowanie najładniejszego ufoludka, to i tak super bawiła się w basenie z piłkami i w piaskownicy. Oskarcia to właśnie tylko ta piaskownica tak bardzo zafascynowała. Do basenu z piłkami to nawet nie dawaliśmy go bo przy większej ilości dzieci to co chwilę leżałby przewrócony i wystraszony że nie może sobie poradzić z utrzymaniem równowagi.

                                                                                    
Przez ostatnie deszcze znowu zaczęły krążyć różne choroby i niestety Oskarcio od wczoraj mocno gorączkuje. Oby szybko minęło mu to chorowanie bo codzienne spacerki z psem czekają.

Dzień Dziecka

Wita Was słoneczny ranek,
tyle dzisiaj niespodzianek,
tyle przygód czeka nas.
Pierwszy czerwca ! Wstawać czas !
Dzisiaj święto wszystkich dzieci –
to szczególny dla nas dzień.
Jasne złote słonko świeci,
spoza chmur uśmiecha się.
Dzisiaj święto wszystkich dzieci
Niech nam pięknie słońce świeci
Wszyscy śmieją się od rana
Każda buzia roześmiana
Czar zabawy dziś panuje
Każde serce się raduje.
Oj! Jak ptaszki dziś śpiewają
Tak życzenia Wam składamy

Niezwykły gość.

Od ostatniego wpisu upłynęło sporo czasu i wiele się przez ten okres działo u nas.
Teraz mamy sporo nowych zajęć z dzieciaczkami i cały czas gdzieś jeździmy i wizytujemy u różnych specjalistów. Między tymi wszystkimi obowiązkowymi zajęciami próbujemy wygospodarować odrobinę czasu na "normalność"
Oskarcio od ostatniej choroby cały czas ma problemy z oskrzelami i nawet zmiany osłuchowe na prawym płucku już były. Bidulek cały czas się męczy i ma okropne zalegania przez co codziennie charczy jak stary gruźlik.
Wprowadzamy również u Oskarcia nowy dodatkowy lek na padaczkę ale jak na razie to nie ma znaczącej poprawy i małe napady nadal są prawie codziennie. Do tego w poniedziałek znowu miał jakieś trzęsawki...
Niestety nowy lek mocno wpłyną na apetyt małego przez co waga zaczęła lecieć w dół, a jak waga leci w dół to i dawkę leków trzeba będzie zmniejszać bo mała wątroba i tak już na awaryjkach jedzie. Na szczęście poprawiły się wyniki krwi i nie musimy się na razie obawiać małopłytkowości.
Kolejną rzeczą nad którą teraz mocno pracujemy to zajęcia logopedyczne - zaczęliśmy masaże buźki, i wznowiona rehabilitacja ruchowa. Chodzi o to że robaczek mały jest wiotki w osi (plecki, brzuszek, szyja nie trzyma dobrze głowy) i przez to te ciągłe upadki i wieczne guzy na głowie. Do tego leki na padaczkę wpływają na osłabienie napięcia mięśniowego przez co trzeba się przyłożyć z tymi ćwiczeniami żeby kręgosłup nie stracił pionu.
Przed nami kolejna komisja w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności i znów trzeba pozbierać od lekarzy stosik dokumentów. A lekarzy ostatnio to już tyle odwiedzamy że mamy serdecznie dość, ale nic to. Dla dziecka zrobimy wszystko żeby tylko wyszedł z tych wszystkich chorób i żeby robaczek nasz mógł cieszyć się zdrowiem.

U Majeczki naszej terapia trwa nadal i ku naszej radości widzimy małe postępy, są też i regresy ale wiadomo że ta choroba przecież tak po prostu nie odpuści z dnia na dzień, więc też trzeba cały czas działać.
W środę robiliśmy też Majeczce kontrolne badanie EEG. Wyniki poznamy w czerwcu na kontrolnej wizycie u neurolog z Oskarciem.  

Tych wyjazdów na terapie naszych robaczków jest praktycznie codziennie, jedynie co to wtorki są wolniejsze, ale i to nie zawsze. Staramy się dzieciom urozmaicać czas pomiędzy terapiami i wszelkiej maści wizytami.


Ostatnio mieliśmy nawet niezwykłego gościa, który wywołał u robaczków spory zachwyt ;)
Otóż ciocia Dorotka przywiozła swojego Diegusia na tygodniowy pobyt do nas. Diego to przepiękny pies (Golden Retriever) o niezwykle spokojnym charakterze, który z powodzeniem mógłby zrobić karierę dogoterapeuty, jednak niestety jest już za stary na takie kursy.
Oskarcio od początku wziął sobie do serca że trzeba gruntownie sprawdzić odporność psiego przyjaciela na wszelkie zaczepki i badania nieletniego weterynarza ;) Na samym początku sprawdzał jak to jest że piesio mruga oczkami i co ma pod powieką. Kolejnym etapem był wspaniale merdający ogon  i zabawa w łapanie przeciąganie tego najlepszego psiego atutu. Jednak najlepszym wypasem były przytulanki do takiej wielkiej kuli futerka 

Piękne uśmiechy, co? :)

Miłość od pierwszego wejrzenia :)))

 

Majeczka w pierwszym dniu pobytu Diega była mocno przejęta i prawie cały dzień chodziła krok w krok za psem trzymając go za obrożę. Ale najwięcej radości sprawiało jej jak rano mokra psia mordka przychodziła ją polizać na przywitanie po czym to wielkie psisko pakowało się do Majowego łóżeczka. Wstawanie rado do przedszkola było o wiele spokojniejsze dzięki takim porannym zabiegom :) Za to jak kochany Dieguś odjeżdżał już do swojego domku Majeczka rozpłakała się bardzo, mówiła nam że strasznie boli ją główka a w rzeczywistości biedna nie potrafiła określić że jest jej po prostu smutno.

Parasol musi być na wszelki wypadek żeby nie zmoczyło piesa i panny Mai ;)

Na szczęście ciocia Dorotka obiecała że jeszcze "pożyczy" nam pieska, choć szkoda że nie da się rozmnożyć Diegusia ;)

Świątecznie

Składamy spóźnione życzenia spokojnych świąt Wielkanocnych :)

Co roku na Wielkanoc jeździliśmy do rodziny i tam w spólnym gronie cieszyliśmy się świętami. W tym jednak roku to rodzina przyjechała do nas i dzięki temu przy stole znaleźli się członkowie obu rodzin.
W wielką sobotę dzieci mocno były zdekoncentrowane całym świątecznym zamieszaniem i były zawiedzione że nie poświęciło im się tyle czasu co zwykle, ale na szczęście daliśmy radę przygotować wszystko.

No i gdzie to jedzenie, normalnie doczekać się nie można! ;)

 W niedzielę nasze robaczki były bardzo zachwycone że przyjechało tyle gości. Oskarcio oczywiście popisując się pokazywał wszystkim jakie ma mieszkanko gdzie śpi gdzie mają razem z Majeczką zabaweczki i najnowsze dary które przywiózł dziadzio Romek.

Zawzięta ta infekcja!

Jeszcze raz wszystkim dziękuję za trzymanie kciuków za nasze kochane robaczki.
Majeczka ciągle walczy z wyjątkowo oporną na leczenie chorobą, ale na szczęście udało się opanować wymioty. Przez chorobę i uporczywy kaszel jej refluks nasilił się znowu i stąd te częste wymioty. Dobrze że mam już opanowaną sztukę odpowiedniego masażu brzuszka, który robię po każdym jedzeniu i po każdej porcji lekarstw, dzięki czemu wszystko zostaje tam gdzie zostać powinno.

Na froncie chorobowym

Będzie tak króciutko...

Niestety, jakieś wyjątkowo paskudne mikroby dopadły nasze dzieci.
Majeczka ciągle jest w kiepskim stanie i nawet mało co z łóżeczka wstaje, jest już wyczerpana chorobą. Uporczywy kaszel i wymioty strasznie ją osłabiają a bolące gardło mocno dokucza. 
Bardzo się boję, że powtórzy się sytuacja z początku ubiegłego roku kiedy to maja również wszystko wymiotowała i nie przyjmowała ani jedzenia ani żadnych płynów i w bardzo szybkim czasie odwodniła się i do tego momentalnie zrobiło się zapalenie płuc. Teraz sprawy zaczynają przybierać podobny obrót, jednak liczę że nie skończy się to wszystko na wizycie w szpitalu i damy radę wyleczyć ją w domu.
Oskreczek pomimo tego że nie gorączkuje to jednak też jest mocno chory a astma nasiliła się.
Obydwa robaczki dostają silne leki żeby szybko pozbyć się tych złych mikrobów.

Proszę trzymajcie kciuki za nasze kochane robaczki, żeby do świąt były już zdrowsze.

Ciężki dzień

Już w środę Oskarcio był jakiś niewyraźny i odwołaliśmy zajęcia w OWI żeby nie kusić losu, ale ważnych badań już nie dało się odwołać. Pojechaliśmy do pani neurolog po skierowanie na badania sprawdzające poziom leku w krwi i czy mała wątroba wytrzymuje taki ciągły napór chemikaliów. To są badania kontrolne ale tym razem dodatkowo sprawdzane jest czy możemy jeszcze dać maluchowi dodatkowy lek.
Byłam dumna kiedy pani pielęgniarka pobierała krew maluszkowi a on ani nie pisną, taki był dzielny. 

Hu hu ha, Zima zła, czy dla wszystkich? ;)

Już w czwartek wieczorem ciężko było się poruszać po Rzeszowskich ulicach, za to piątek zaskoczył wszystkich. Rano jak tylko zobaczyliśmy co się dzieje za oknem to od razu odwołaliśmy Majowe przedszkole. 
Sami zobaczcie jak wyglądał piątkowy poranek. 
To był zaledwie początek tego co się działo potem.
Dorośli z przerażeniem patrzyli na to co się dzieje za oknem, za to nasze robaczki przyklejone do szyby z radością podziwiały tą niecodzienną aurę.