Tak niewiele a tak wiele... Podaruj Majeczce swój 1% podatku

Tak niewiele a tak wiele... Podaruj Majeczce swój 1% podatku

piątek, 31 sierpnia 2012

Po kontroli u neurolożki.

Nasza Pani neurolożka, jak zawsze, dziwi się kiedy opisuję jej napady naszego Juniorka. Mówi że są wyjątkowo rzadkie bo sama jeszcze się nie zetknęła z takimi napadami gdzie dziecko ma drgawki a przy tym jest przytomne i (tak jak ostatnio) w miarę kumate co się dzieje dookoła niego. Stwierdziła jednak że skoro zespół lekarzy ze szpitala wojewódzkiego w Rzeszowie, jak i profesor Jóźwiak z Warszawy, potwierdziło że to są ataki padaczki to ona tego nie będzie podważać. Kolejne EEG ( tylko 8min udało się zapisać) wyszło nieprawidłowo i w już tak krótkim zapisie uwidoczniono fale ostre. Oczywiście kontrolnie musimy znowu powtórzyć zapis, ale to dopiero w listopadzie.

Panią dr niepokoją bardzo te krótkie wyłączenia Oskarka (zamiera w bezruchu, wpatruje się w jeden punkt i nie jesteśmy w stanie go przywrócić do rzeczywistości), które są od jakiegoś czasu i powtarzają się praktycznie codziennie.
W mojej głowie od razu milion myśli i obawa czy to nie jest padaczka lekooporna?!
Nawet nie chcę o tym myśleć...


Maja jak wraca z przedszkola to bardzo często ucieka do swojego pokoju i "odtwarza" wydarzenia z danego dnia w przedszkolu, albo w sekundzie przewróci cały pokój do góry nogami i wydawałoby się że robi bałagan, ale nie, ona robi barierę dookoła siebie i gada mową innych ludzi (echolalia odroczona).
Czasami bardzo trafnie potrafi użyć słowa które gdzieś usłyszała.
Ostatnio, jak byliśmy na małym weselu u znajomych, prowadziłam z Mają taki dialog:
- Majeczko potańczysz troszkę?
- gdzie... tu na scenie?
- a to jest Twoja scena (pytam)
- nie!... to nie jest scena tylko podłoga.... zawalista podłoga! 
Maja sama wtedy tam podrygiwała i widać było że lubi i czuje muzykę :) Zanim jednak puściła się tatusiowego rękawa to musiała przejść przez wszystkie swoje etapy, czyli: najpierw patrzy pod nogi, unika kontaktu wzrokowego, nie odpowiada na pytania jedynie czasem potakuje główką, potem zaczyna patrzeć i cicho mówić. Z czasem zaczyna podskakiwać przy nas, jednak cały czas mocno się trzyma tatusia albo mnie, potem puszcza jedną rękę... drugą... siada na podłodze... wstaje z podłogi... robi parę kroczków... znowu się nas trzyma... znowu parę kroczków... aż w końcu za którymś razem odważa się odjeść ciut dalej. W ostateczności zaczyna dobrze się bawić i problem pojawia się wtedy jak trzeba zakończyć zabawę lub pójść do wc.

1 komentarz:

  1. Moniczko .... Maja jest bardzo mądra..... wiesz, poczytałam blog Ani która sama boryka sie z autyzmem i po lekturze jej bloga zupełnie inaczej postrzegam dzieci takie jak Majeczka.... Ja wierze ze ona wszystkich nas, Was zaskoczy ... bo to mądra dziewczynka jest i zauważa wiecej niz my - tak zwani "normalni"
    zamieszczam ci linka do bloga ani http://autystyczne-tygryskowo.blogspot.co.uk/

    OdpowiedzUsuń