Światowy dzień wiedzy o autyzmie

Dzisiaj w wielu miastach w całej Polsce i na świecie obchodzony jest dzień wiedzy o autyzmie.
Dzięki takiej globalnej akcji co raz więcej osób ma okazje zapoznać się z wiedzą o autyzmie. W tym dniu na znak solidarności z osobami z autyzmem wiele budynków będzie podświetlonych na niebiesko, ponieważ całej akcji przyświeca niebieski kolor.
Rzeszowskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych i Autystycznych „SOLIS RADIUS”, przy którym jest "Mai" przedszkole, organizuje niebieski happening wśród mieszkańców Rzeszowa jak również pracowników urzędów Miasta i Województwa.

Oto plakat promujący to wydarzenie 

 

 

Co u nas?

 Już tyle czasu minęło od ostatniego posta że aż zapomniała hasła żeby się tutaj zalogować. A wszystko to przez brak czasu, chęci i motywacji do jeszcze większego wysiłku z mojej strony. Nawet ostatnio doszło do tego że do komputera siadam tylko po to by zapłacić rachunki. Czas jednak przeprosić się z tym wynalazkiem ludzkości jakim jest internet i wziąć się za pisanie tego bloga. Może teraz uda mi się nadrabiać pomału ostatnie straty.
Dzieci rosną w tempie ekspresowym, i czas mija tak szybko i nieubłaganie, że za chwilę nie będziemy pamiętać już tylu rzeczy które się wydarzyły.

Trzecie urodzinki Oskarka :))

Myślicie że zapomniałam o wczorajszych urodzinach Oskarcia! Nieeee, nic z tych rzeczy. To tylko zepsuty kabel od komputera uniemożliwił mi wczorajszy wpis ;)

Tak to już trzecie urodzinki synia naszego kochanego. Nie były to łatwe trzy lata. Wyspecjalizowaliśmy się już w ilości wizyt lekarskich i wszelkich terapii. Ale to nic, najważniejsze jest to że większość terapii daje pozytywne efekty i tylko to się liczy.
Na trzecie urodzinki Oskarek postanowił zrobić nam prezent i zaczął na prawdę mówić! Powtarza i co najważniejsze zapamiętuje nowe słowa. Są pierwsze krótkie zdania. Oczywiście mowa jest jeszcze bardzo niewyraźna, ale jest! z czego przeogromnie się cieszymy :))
Dobrych wieści jeszcze nie koniec bo astma, od wakacji też dała spokój małemu robaczkowi i mamy kolejny już miesiąc bez leków wziewnych. To na prawdę duże osiągnięcie.
Nawet na największym froncie padaczkowym są małe postępy, bo od dwóch miesięcy nie było napadu drgawkowego a od miesiąca ani jednego napadu atonicznego. Co prawda ciągle codziennie są te najmniejsze napady - wyłączenia, ale one nie są tak groźne.
Oby kolejny rok przyniósł naszemu trzylatkowi jak najwięcej szczęśliwych chwil i dużoooooo zdrowia!

Kochany synku! 

Z okazji trzecich urodzin życzymy Ci aby każdy dzień był dla Ciebie tym najlepszym, najpiękniejszym. 

Bardzo Cię kochamy Słoneczko nasze!

Piąte urodzinki Majeczki :)

Dzisiaj nasza kochana córeczka obchodzi piąte urodziny :))
A przecież dopiero co pojawiła się na świecie i skutecznie powywracała nam go do góry nogami, zresztą jak każde dziecko.
Wracając wspomnieniami do dnia narodzin Majeczki nigdy nie zapomnę tego emocjonalnego kotła. Z jednej strony wielka radość bo przecież udało się utrzymać ciążę do tak wysokiego tygodnia, dwa miesiące leżenia plackiem na szpitalnym łóżku w końcu miało zakończyć się sukcesem, z drugiej zaś strony to jednak nadal był poród przed czasem.
 Samej cesarki nie pamiętam ponieważ musieli mnie uśpić całkowicie, ale jak tylko odzyskałam przytomność to nie mogłam się doczekać żeby mi powiedziano co z moją córeczką. W końcu zadzwonił telefon i świeżo upieczony, mocno zestresowany tatuś  zaczął mówić że Majeczka jest piękna i że ma wszystko na swoim miejscu ;) Potem powoli zaczął mówić że musieli wziąć naszą maleńką myszkę na intensywną terapię, że ma problemy z oddychaniem... jak ja bardzo chciałam tam być koło niej. Do dzisiaj bardzo boli mnie serce że ona musiała tam leżeć sama a ja mogłam ją zobaczyć dopiero na trzeci dzień bo mój stan zdrowia nie pozwalał na to żebym mogła wcześniej do niej pójść.
Całe szczęście że po tych trzech dniach wszystko zaczęło się szybko prostować i że niedługo potem mogliśmy wszyscy wrócić do domu :)
Majeczka rozwijała się dobrze i szybko nadrobiła niewielkie straty i już myślałam że szybko zapomnimy o strachu o zdrowie naszej myszki. Jak zaczęłam dostrzegać pewne niepokojące rzeczy w zachowaniu Majeczki to najpierw zastanawiałam się czy to nie wynik wcześniactwa, potem jednak widziałam co raz więcej nietypowych zachowań i już intuicyjnie wiedziałam że coś jest na rzeczy.
Jak zdiagnozowaliśmy w końcu myszkę to i tak bardzo długo trawiłam jej "inność" Ciężko jest się pogodzić z myślą że ukochane dziecko będzie się zmagać przez całe swoje życie z taką chorobą.
Jednak z każdym dniem nasza dzielna Majeczka uczy nas pokory do życia, bezwarunkowej miłości.
Dzisiaj nie wyobrażam sobie żeby myszka mogła być inna, bo ona jest wspaniała, wyjątkowa :))

Kochana córeczko!

 Z okazji piątych urodzin wszystkiego najlepszego nasz najukochańszy skarbeczku.

Parę fotek z króciutkiej imprezki urodzinowej. A króciutka ta imprezka była ponieważ mocno przedłużyła się komisja orzekająca o niepełnosprawności i która akurat musiała wypaść na Majusiowe urodzinki.
Dzisiaj Maja dostała kolejne orzeczenie o niepełnosprawności tylko że tym razem na trzy lata.

Nie tak łatwo zdmuchnąć te pięć świeczek :D

Na szczęście Oskarek pomógł siostrze!

Pytam się Majeczki: Podoba Ci się prezent? - Maja: no... może być...

:)))))))))))))

Dazy też chciała pomóc zdmuchnąć te świeczki :D

Wakacyjnie

Ostatnio pogoda całkiem dopisuje przez co nasze maluchy do woli mogą używać na podwórku .
Oczywiście największą frajdą jest chlapanie się w małym baseniku. Oskarcio czuje się tam jak ryba w wodzie i razem z psiną rozrabiają co nie miara.

Maja też chętnie się chlapie ale większe pole do popisu zostawia bratu.
Jak pogoda zmienia swoje oblicze na smutne i pada to dzieci organizują popisy muzyczne dla rodziców.

Robaczki mają namiastkę wakacji ponieważ mają dwutygodniowe wolne od zajęć i terapii i nie muszą codziennie uczestniczyć w zajęciach. Co prawda żadnych wyjazdów w tym roku nie będzie, ale przecież w domu też można fajnie wypoczywać.
 Planujemy małą wycieczkę na przejażdżkę bieszczadzką ciuchcią. Dzieci będą miały okazję pierwszy raz w życiu wsiąść do pociągu! 

Sporą atrakcją dla dzieci na pewno jest właśnie rozpoczęta hipoterapia. Na pierwszych zajęciach dzieci siedziały na koniu jak zaczarowane a Oskarek mało co a by zasną. Niestety dalsze jazdy odsuną się w czasie ponieważ Majeczka przyniosła z przedszkola wirusa Bostońskiego.
Myszka gorączkuje i ma charakterystyczne zmiany skórne na dłoniach i stopach. Mamy jednak nadzieję że szybko zwalczy wirusa i nie pozostaną żadne powikłania.
Oskarcio jeszcze się trzyma ale to pewnie tylko kwestia paru dni jak i on zacznie. Najbardziej obawiamy się wysokiej gorączki i ewentualnych drgawek.

Coś te choroby lubią nas często nawiedzać, niestety...

Jednak lekooporna :(

Jak ponad rok temu zdiagnozowano u Oskarka padaczkę to długo i z niedowierzaniem oswajałam się z tą chorobą mojego synka. Jednak z czasem patrzyłam z nadzieją bo przecież napady nie są takie mocne i mały nigdy nie stracił przytomności podczas napadów. Lekarze mówili że po dwóch latach od ostatniego napadu padaczkę można uznać za wyleczoną i tak czekałam na ten ostatni napad. Niestety czekam do dziś i codziennie widzę że choroba wcale nie zamierza odpuścić. Najpierw była podawana tylko Depakina po której napady drgawkowe uspokoiły się ale pojawiły się zawieszenia, a na domiar złego mała wątroba zaczęła się buntować na taką ilość leku. Z czasem tych zawiechów było co raz więcej więc doszedł kolejny lek po którym niestety poprawy nadal nie ma i jeszcze przy okazji ostatniej gorączki pojawiły się w jednym dniu dwa napady drgawkowe. Zdarzają się też krótkie i dość niebezpieczne napady zwiotczające całe ciało na sekundę i wtedy Oskarek najczęściej przewraca się tak jak by go jakaś niewidzialna ręką popchnęła mocno do przodu.
Na ostatniej wizycie u pani neurolog Oskarcio dostał kolejny lek. Musimy wycofać poprzedni i na jego miejsce wprowadzić nowy. W tej chorobie jednak nie można od tak z dnia na dzień zmienić sobie leku więc całość potrwa minimum sześć tygodni. Ja już się bardzo boję wszelkich powikłań bo jak do tej pory przy każdym nowym leku były problemy.
Musimy jednak walczyć z zarazą wstrętną bo rozwój robaczka ostatnio troszkę zwolnił. Całe szczęście że mamy wsparcie specjalistów w stowarzyszeniu Solis Radius. Tam wspaniali terapeuci pracują nie tylko z naszą Majeczką ale też i z Oskarciem dzięki czemu robaczki mają szansę na lepszy rozwój. Dobrze że przy tych wszystkich chorobach udało nam się trafić na takich cudownych ludzi!

Wiecie że nasze trzecie dziecko (to na czterech łapach) pomimo tego że jest jeszcze rozkosznym szczeniaczkiem zaczyna wykonywać już sporo dobrej roboty?! :) Nasza Dazy niezwykle pozytywnie wpływa na wyciszenie Majeczki, oczywiście nie znikły wszystkie jej "niegrzeczne wybryki" jednak jest nam znacznie łatwiej wyciszyć naszą myszkę.
Dazy natomiast rośnie w oczach, nadal jest jak odkurzacz i zjada wszystko co tylko spadnie dzieciom z talerza. Co raz fajniej cała trójka bawi się razem, a to przeciągają wspólnie koc, czy ścierkę albo uchyłkiem ukradzioną skarpetkę, a to jest pościg po całym domu za pluszakiem czy inną zabawką którą zwinęła nasza psia przyjaciółka. Są też i straty bo małe ząbki z niezwykłą łatwością przegryzają wszelkie zabawki.
Może dzieci w końcu załapią że lepiej pilnować porządku w pokoju z zabawkami... no  jakieś złudne nadzieje o porządku w domu trzeba matce zostawić, nie ;)

I jest nas pięcioro :)

Tak się szczęśliwie złożyło że nasz rodzina 1 czerwca powiększyła się o jedną małą istotkę.

Dzięki dobrym serduszku P. Moniki i jej rodziny nasze dzieci będą mogły wychowywać się w towarzystwie psiego przyjaciela. Bardzo dziękujemy za tak niezwykły dar!

Nasza milusińska jest śliczną blondyneczką i uwielbia bawić się w gryzienie WSZYSTKIEGO ;)
Długo wspólnie z dziećmi zastanawialiśmy się jak nazwać naszą Labradorkę. Najpierw nikt nie miał pomysłu jak nazwać naszą ruchliwą puchatą kulkę, a potem z kolei było z dużo pomysłów.
Maja pierwsze chciała nazwać sunie Butelka, potem była Stokrotka, w końcu nasza myszka nie chciała słyszeć innych nazw jak tylko Daisy.
Oskarek za to od początku nazywa wszelkie pieski Fi-Fi i do tej psiny też tak zaczął wołać.
Proponowaliśmy dzieciom różne inne nazwy ale nic już nie przeszło więc zostało że nasza suczka nazywa się Daisy, Fi-Fi. Oczywiście wołamy tylko Daisy żeby psina szybko nauczyła się.

Dzieci największą radochę mają jak rano przychodzimy je budzić razem z Daisy. Maja ostatnimi czasy miała problem ze wstawaniem rano do przedszkola, ale odkąd psinka rano przychodzi łaskotać ją ogonkiem to od razu z uśmiechniętą buzią budzi się. Tak samo Oskarcio na widok swojej Fi-Fi skacze z radości w łóżeczku.
Naszemu mniejszemu robaczkowi bardzo spodobało się wsypywanie karmy do miseczki Fi-Fi. Oskarcio jedynie jest zawiedziony że nie da się położyć na piesku. Tłumaczymy mu że jest jeszcze malutka i musi urosnąć, ale nasz robaczek i tak co chwilę testuje czy Fi-Fi już urosła na tyle żeby się na niej wylegiwać tak jak na Diegusiu.

Tak lubię się przytulać do pieska :)

Bardzo chcemy spróbować wyszkolić Daisy na dogoterapeutę, żeby mogła służyć nie tylko naszym dzieciom. Wiemy że musi przejść specjalne szkolenie i test kwalifikujący na takie szkolenie. Martwię się tylko że takie szkolenie może bardzo dużo kosztować.

2-go czerwca byliśmy w jednym z centrów handlowych w którym trwały jeszcze zabawy z okazji Dnia Dziecka. Choć Maja nie chciała wziąć udziału w konkursie na narysowanie najładniejszego ufoludka, to i tak super bawiła się w basenie z piłkami i w piaskownicy. Oskarcia to właśnie tylko ta piaskownica tak bardzo zafascynowała. Do basenu z piłkami to nawet nie dawaliśmy go bo przy większej ilości dzieci to co chwilę leżałby przewrócony i wystraszony że nie może sobie poradzić z utrzymaniem równowagi.

                                                                                    
Przez ostatnie deszcze znowu zaczęły krążyć różne choroby i niestety Oskarcio od wczoraj mocno gorączkuje. Oby szybko minęło mu to chorowanie bo codzienne spacerki z psem czekają.

Dzień Dziecka

Wita Was słoneczny ranek,
tyle dzisiaj niespodzianek,
tyle przygód czeka nas.
Pierwszy czerwca ! Wstawać czas !
Dzisiaj święto wszystkich dzieci –
to szczególny dla nas dzień.
Jasne złote słonko świeci,
spoza chmur uśmiecha się.
Dzisiaj święto wszystkich dzieci
Niech nam pięknie słońce świeci
Wszyscy śmieją się od rana
Każda buzia roześmiana
Czar zabawy dziś panuje
Każde serce się raduje.
Oj! Jak ptaszki dziś śpiewają
Tak życzenia Wam składamy

Niezwykły gość.

Od ostatniego wpisu upłynęło sporo czasu i wiele się przez ten okres działo u nas.
Teraz mamy sporo nowych zajęć z dzieciaczkami i cały czas gdzieś jeździmy i wizytujemy u różnych specjalistów. Między tymi wszystkimi obowiązkowymi zajęciami próbujemy wygospodarować odrobinę czasu na "normalność"
Oskarcio od ostatniej choroby cały czas ma problemy z oskrzelami i nawet zmiany osłuchowe na prawym płucku już były. Bidulek cały czas się męczy i ma okropne zalegania przez co codziennie charczy jak stary gruźlik.
Wprowadzamy również u Oskarcia nowy dodatkowy lek na padaczkę ale jak na razie to nie ma znaczącej poprawy i małe napady nadal są prawie codziennie. Do tego w poniedziałek znowu miał jakieś trzęsawki...
Niestety nowy lek mocno wpłyną na apetyt małego przez co waga zaczęła lecieć w dół, a jak waga leci w dół to i dawkę leków trzeba będzie zmniejszać bo mała wątroba i tak już na awaryjkach jedzie. Na szczęście poprawiły się wyniki krwi i nie musimy się na razie obawiać małopłytkowości.
Kolejną rzeczą nad którą teraz mocno pracujemy to zajęcia logopedyczne - zaczęliśmy masaże buźki, i wznowiona rehabilitacja ruchowa. Chodzi o to że robaczek mały jest wiotki w osi (plecki, brzuszek, szyja nie trzyma dobrze głowy) i przez to te ciągłe upadki i wieczne guzy na głowie. Do tego leki na padaczkę wpływają na osłabienie napięcia mięśniowego przez co trzeba się przyłożyć z tymi ćwiczeniami żeby kręgosłup nie stracił pionu.
Przed nami kolejna komisja w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności i znów trzeba pozbierać od lekarzy stosik dokumentów. A lekarzy ostatnio to już tyle odwiedzamy że mamy serdecznie dość, ale nic to. Dla dziecka zrobimy wszystko żeby tylko wyszedł z tych wszystkich chorób i żeby robaczek nasz mógł cieszyć się zdrowiem.

U Majeczki naszej terapia trwa nadal i ku naszej radości widzimy małe postępy, są też i regresy ale wiadomo że ta choroba przecież tak po prostu nie odpuści z dnia na dzień, więc też trzeba cały czas działać.
W środę robiliśmy też Majeczce kontrolne badanie EEG. Wyniki poznamy w czerwcu na kontrolnej wizycie u neurolog z Oskarciem.  

Tych wyjazdów na terapie naszych robaczków jest praktycznie codziennie, jedynie co to wtorki są wolniejsze, ale i to nie zawsze. Staramy się dzieciom urozmaicać czas pomiędzy terapiami i wszelkiej maści wizytami.


Ostatnio mieliśmy nawet niezwykłego gościa, który wywołał u robaczków spory zachwyt ;)
Otóż ciocia Dorotka przywiozła swojego Diegusia na tygodniowy pobyt do nas. Diego to przepiękny pies (Golden Retriever) o niezwykle spokojnym charakterze, który z powodzeniem mógłby zrobić karierę dogoterapeuty, jednak niestety jest już za stary na takie kursy.
Oskarcio od początku wziął sobie do serca że trzeba gruntownie sprawdzić odporność psiego przyjaciela na wszelkie zaczepki i badania nieletniego weterynarza ;) Na samym początku sprawdzał jak to jest że piesio mruga oczkami i co ma pod powieką. Kolejnym etapem był wspaniale merdający ogon  i zabawa w łapanie przeciąganie tego najlepszego psiego atutu. Jednak najlepszym wypasem były przytulanki do takiej wielkiej kuli futerka 

Piękne uśmiechy, co? :)

Miłość od pierwszego wejrzenia :)))

 

Majeczka w pierwszym dniu pobytu Diega była mocno przejęta i prawie cały dzień chodziła krok w krok za psem trzymając go za obrożę. Ale najwięcej radości sprawiało jej jak rano mokra psia mordka przychodziła ją polizać na przywitanie po czym to wielkie psisko pakowało się do Majowego łóżeczka. Wstawanie rado do przedszkola było o wiele spokojniejsze dzięki takim porannym zabiegom :) Za to jak kochany Dieguś odjeżdżał już do swojego domku Majeczka rozpłakała się bardzo, mówiła nam że strasznie boli ją główka a w rzeczywistości biedna nie potrafiła określić że jest jej po prostu smutno.

Parasol musi być na wszelki wypadek żeby nie zmoczyło piesa i panny Mai ;)

Na szczęście ciocia Dorotka obiecała że jeszcze "pożyczy" nam pieska, choć szkoda że nie da się rozmnożyć Diegusia ;)

Świątecznie

Składamy spóźnione życzenia spokojnych świąt Wielkanocnych :)

Co roku na Wielkanoc jeździliśmy do rodziny i tam w spólnym gronie cieszyliśmy się świętami. W tym jednak roku to rodzina przyjechała do nas i dzięki temu przy stole znaleźli się członkowie obu rodzin.
W wielką sobotę dzieci mocno były zdekoncentrowane całym świątecznym zamieszaniem i były zawiedzione że nie poświęciło im się tyle czasu co zwykle, ale na szczęście daliśmy radę przygotować wszystko.

No i gdzie to jedzenie, normalnie doczekać się nie można! ;)

 W niedzielę nasze robaczki były bardzo zachwycone że przyjechało tyle gości. Oskarcio oczywiście popisując się pokazywał wszystkim jakie ma mieszkanko gdzie śpi gdzie mają razem z Majeczką zabaweczki i najnowsze dary które przywiózł dziadzio Romek.